WDST2020

WDST2020: Fragerunde zu unserem Leben mit Kind mit Down-Syndrom

Zwischen all den wichtigen Corona-Nachrichten (und den leider auch vielen hirnverbrannten Deppen-Postings rund um das Virus) bringe ich heute ein anderes Thema auf den Tisch, denn heute am 21. März ist Welt-Down-Syndrom-Tag. Geschätze 50.000 Menschen mit Down-Syndrom leben in Deutschland, aber nicht unbedingt in unserer Mitte. Wir alle erfahren aktuell, wie sich Social Distancing anfühlt. Wir lernen wieder, Rücksicht zu nehmen, besonders auf Risikogruppen. Wir merken, wie einfach Helfen ist und wie schön es sich anfühlt. Vielleicht wird gerade jetzt ein wichtiger Grundstein für die Zeit nach Corona gelegt. Denn auch in Nichtkrisenzeit sind Menschlichkeit, Achtsamkeit, Hilfsbereitschaft und Rücksichtnahme wichtig.

Eine Grundvoraussetzung für diese Werte sind Wissen und Verständnis, mindestens an Letzterem mangelt es so manchen Menschen in der aktuellen Corona-Krise ja leider vollständig. Auch beim Thema Down-Syndrom sind Wissen und Verständnis die Grundlage dafür, dass Menschen mit 47 Chromosomen in unserer Mitte leben können – selbstverständlich, akzeptiert und selbstbestimmt.

Poster zum WDST2020

Poster zum Welt-Down-Syndrom-Tag #WDST2020

Ich hatte euch daher im Vorfeld gefragt, was euch in Bezug auf Down-Syndrom und unser Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom interessiert. Hier kommen meine Antworten:

Eine Frage wird mir immer und immer wieder gestellt:

Habt ihr es vorher gewusst?

Nein, haben wir nicht. Trotz Feinultraschalls in der Praxis für Pränatalmedizin. Bis heute bin ich froh und glücklich darüber, das Leni ihr kleines Extra bis nach der Geburt versteckt hat. Eine pränatale Diagnose hätte mir definitiv die letzten Wochen meiner Schwangerschaft versaut. Die habe ich zum Glück intensiv und unbeschwert mit meiner großen Kleinen verbracht.
Manche werdenden Eltern durchlaufen sämtliche Pränataldiagnostik, um sich auf ein Kind mit Down-Syndrom vorbereiten zu können (die meisten, nämlich 90%, treiben ihr Baby mit Trisomie allerdings ab). Menschen mit Down-Syndrom sind aber Individuen wie du und ich. Wie jeder andere Mensch haben sie ein breites Spektrum an Möglichkeiten und Defiziten. Ich kann mir daher nicht vorstellen, wie eine sinnvolle Vorbereitung bei so vielen unbekannten Variablen hätte aussehen sollen.

Kleine Gegenfrage: Warum stellt alle Welt diese Frage? Ist es reine Neugier? Oder ein Reflex? So wie viele unverheiratete, schwangere Frauen gefragt werden, ob das Baby geplant war? Ich bin jedenfalls neugierig und freue mich sehr über Antworten.

Mona fragt:

War es ein „Schock“, von der Diagnose zu erfahren?

Ja, das war es. Im ersten Moment hat es mir den Boden unter den Füßen weggerissen. Ich hatte so viele Sorgen und Ängste, was unsere Zukunft betrifft. Wie genau es mir in den ersten Wochen nach der Diagnose ging, habe ich damals im Blog veröffentlicht.
Die holprige Anfangszeit hatte ich irgendwann weitestgehend verdrängt. Für solche Fälle liebe ich diesen Selbstschutzmechanismus unseres Ichs (ein bisschen Freud muss sei). Bewusst geworden ist mir das, als im letzten Sommer eine liebe Freundin ein Kind mit einer Behinderung bekommen hat. Bei den Gesprächen über Neonatologie, Diagnosen und Prognosen wurden bei mir Erinnerungen wach und haben mich teils ziemlich aufgewühlt. Ich glaube aber, dass ich dadurch nachträglich den damaligen Schock noch „zu Ende“ verarbeitet habe, denn in der „Akutzeit“ habe ich hauptsächlich funktioniert, für mein Baby und für meine Große.

Lotta und Leni beim Babyfotoshooting

Das Babyfotoshooting hatten wir zum Glück schon vor der Geburt bei Kathrin Hester gebucht, wer weiß, ob wir das sonst im ersten Schockmoment gemacht hätten.

Elisabeth und Christian haben thematisch ähnliche Fragen gestellt, die ich in einem Rutsch beantworte:

Wer stark ist das Down-Syndrom bei eurer Tochter ausgeprägt? Welche „Baustellen“ hat Leni?

Puh. Da es keine Skala für Down-Syndrom gibt, ist die Frage nicht leicht zu beantworten. Insgesamt würde ich sagen, dass Leni relativ fit ist.
Nach der Geburt wurde bei ihr ein Herzfehler diagnostiziert, doch obwohl anfangs eine Herz-OP im Raum stand, ist ihr Herz nun völlig gesund (Spontanverschluss). Im Alter von 7 Monaten wurde bei Leni eine Schilddrüsenunterfunktion festgestellt, seither bekommt sie täglich eine Schilddrüsentablette, das ist ganz easy zu handhaben. Im Alter von 1,5 Jahren hat meine Tochter Hörgeräte zur Kompensation ihrer mittelgradigen Schwerhörigkeit bekommen. Anfangs hatte ich einen riesigen Bammel vor den Hörgeräten, doch das ist wie bei Kontaktlinsen ganz schnell zur Routine geworden. Vor allem seit Leni ihre Hörgeräte nicht mehr isst. Kein Scherz: Sie hat mal eines der Ohrstücke verschluckt, das ist dann drei Tage später in ihrer Windel wieder zum Vorschein gekommen.

Durch ihre Hörschädigung ist Leni natürlich auch in ihrer Sprachentwicklung verzögert. Verstehen tut sie Vieles (außer, wenn sie gerade nicht hören will natürlich), aber das aktive Sprechen geht jetzt mit 3,5 Jahren erst langsam los. Das Rätselraten ist durchaus etwas anstrengend, sowohl für uns verzweifelnde Eltern („Was will das Kind?“) als auch für die frustrierte Leni („Wieso raffen die Alten nicht, was ich von ihnen möchte?“). Diese Phase zu Beginn des Spracherwerbs kennen alle Eltern, bei uns ist sie etwas zeit-verzögert auf der Tagesordnung und hält etwas länger an.

Trotz diverser „Baustellen“ kann Leni aber auch eine ganze Menge. Sie hat Power und Ehrgeiz. Trotz ihres niedrigen Muskeltonus ist sie sehr aktiv, läuft viel, ist mit gerade 3 Jahren in der Bretagne sogar zwei Kilometer auf steinigen Küstenpfaden selbst gewandert. Leni ist (dem Sonnenschein-Cliché entsprechend) sehr offen und freundlich. Sie grüßt alle Leute, vom Passanten bis hin zum DHL-Boten, mit einem fröhlichen „Hiiii“. Natürlich kann sie auch Gewitter, denn die Trotzphase geht an Kindern mit Down-Syndrom auch nicht vorbei. Besonders toll finde ich Lenis hervorragende Beobachtungsgabe. Diese Fähigkeit ist sehr wichtig und wird sie im Leben weit bringen. Auch wenn sie manchmal knapp daneben liegt, so wie neulich, als sie sich ihre Lippen fett mit meinem roten Labello eingeschmiert hat. Moment, ich habe doch keinen roten Labello? Ups, war der Pritt-Stift.

Leni

Langweilig wird es nicht mit Leni, irgendwelche Flausen heckt sie immer aus.

Marc fragt:

Geht Leni in den Kindergarten?

Ja. Seit Leni ein gutes Jahr alt ist, besucht sie einen städtischen Regelkindergarten. Sie geht sehr gerne in die Kita. Die Kinder, größere wie kleinere, mögen Leni sehr. Sie ist mittendrin, und nicht nur dabei.

Stephanie möchte wissen:

Wie kommt eure große Tochter mit der Behinderung ihrer Schwester klar?

Sehr gut, würde ich sagen. Wobei Lotta gar nicht explizit weiß, dass ihre kleine Schwester eine Behinderung hat. Das Wort verwende ich nicht. Wenn Lotta zum Beispiel fragt, warum Leni zur Logopädie gehen muss, verwende ich kindgerechte, bildliche Umschreibungen. Ich erkläre ihr, dass Lenis Körper ein Puzzleteilchen zu viel besitzt. Dieses Teilchen wirbelt manche Dinge durcheinander und macht, dass Leni zum Beispiel das Sprechenlernen schwerer fällt. Lenis Behindertenausweis heißt bei uns außerdem Zauberausweis. Das passt ja auch besser, denn damit dürfen wir kostenfrei Bus fahren und den Westfalenpark besuchen.

Das Tolle an Kindern ist, dass sie nicht vergleichen (außer, wenn es darum geht, wer das größere Stück Kuchen abbekommen hat). Damit haben sie uns Erwachsenen etwas voraus.

Das Vergleichen ist das Ende des Glücks und der Anfang der Unzufriedenheit.

—  Søren Kierkegaard

Lotta weiß nicht, was Leni mit ihren 3,5 Jahren „normalerweise“ alles können müsste. Sie nimmt ihre kleine Schwester einfach so an, wie sie ist, mit allen Fähigkeiten und Defiziten. Weil wegen is so, wie wir hier im Ruhrpott sagen. Wie bei allen großen Geschwistern ist Lotta manchmal sauer auf Leni, wenn sie sich an ihren Kuscheltieren vergangen hat, oder eifersüchtig, wenn ich vermeintlich häufiger mit Leni gespielt habe. Kurz darauf ist Lotta wieder die stolze große Schwester, die allen erzählt, was Leni gerade Lustiges gemacht hat. Sie ist die Dolmetscherin ihrer kleinen Schwester und übersetzt, was Leni zu sagen versucht. Sie kennt Worte wie Pädaudiologie und erklärt wie selbstverständlich, warum Leni Hörgeräte trägt.

Lotta und Leni

Lotta und Leni, ein Herz und eine Seele. Manchmal ;-)

Mona fragt:

Kann man dem anderen Kind trotzdem noch gerecht werden?

Diese Sorge hatte ich anfangs selbst. Man hört ja so einiges über die „Schattenkinder“, also Kinder, die weniger Aufmerksamkeit in der Familie bekommen, weil sie im Schatten eines kranken oder behinderten Geschwisterkindes stehen. So viel Extraaufwand haben wir jedoch mit Leni gar nicht. Oder wir machen ihn uns nicht. Ich habe manchmal das Gefühl, dass auf Kinder mit Down-Syndrom das volle Arsenal an Therapien abgefeuert wird – zahlt ja die Kranken- bzw. Pflegekasse. Ich persönlich halte mich aber eher an die Devise: So viel Therapie wie nötig, aber so wenig wie möglich. Leni hat mir ihrer großen Schwester die beste Therapeutin der Welt direkt zu Hause. Außerdem gestalten wir unsere Freizeit gerne aktiv mit viel Bewegung (Spielplatz, Natur, spazieren gehen, Laufrad/Roller fahren…), das ersetzt so manche Therapiestunde. Auf diese Weise führen wir ein ziemlich normales Leben, in dem Lotta alles andere als ein Schattenkind ist. Mit ihrer Präsenz und ihrem Auftreten wäre es ohnehin schwerlich möglich, sie ins Abseits zu drängen :-)

Unterm Strich haben wir wahrscheinlich das gleiche Problem, das alle Eltern von mehreren Kindern haben. Wir müssen die verschiedenen Bedürfnisse der unterschiedlich alten Kinder unter einen Hut bekommen, damit keines von ihnen zu kurz kommt. Als Leni noch ganz klein war, war das relativ easy. Ich habe einfach mein normales Programm mit Lotta durchgezogen und Baby-Leni kam in der Babytrage mit. Viele Unternehmungen lassen sich auch heute noch problemlos mit beiden Kindern machen, zum Beispiel der Spielplatzbesuch, wo jedes Kind sein für sich passendes Spielgerät findet. Da gewisse Dinge auf Grund der Entwicklungsdiskrepanz aber nicht so gut mit beiden Kindern gleichzeitig machbar sind, versuchen wir, immer auch gezielt mal etwas für die Große, und mal etwas für die Kleine zu unternehmen. Manchmal auch getrennt, damit der Fokus zu 100% auf einem Kind liegt

Lotta und Leni bei den Ponys

Mit Tieren kann man bei beiden Mädels nur gewinnen.

Maria fragt:

Wie anstrengend ist das Leben mit Kind mit Down-Syndrom?

Das Leben mit Kindern allgemein ist anstrengend :-) Aber im Ernst: Ja, für uns Eltern bringt das Down-Syndrom ein paar Herausforderungen mit sich, die nervig und kräftezehrend sind. Oft liegt es allerdings nicht am Kind, sondern am System. Die komplette Bürokratie rund um den Behindertenausweis, die Pflegestufe und die Therapien sind ein Graus! Auch wenn wir hier in Deutschland sicherlich gute Hilfsangebote für Familien mit behinderten Kindern haben, so gibt es bei den Punkten Transparenz, Information und Bürokratie noch gewaltiges Verbesserungspotential.

Sobald Förderbedarf wie Physiotherapie, Heilpädagogik, Logopädie oder Hörfrühförderung (das sind bisher unsere Therapien) bei einem Kind besteht, bedeutet das einen zeitlichen Mehraufwand für die Familien. Bei mehreren Terminen pro Woche ist das ein durchaus beträchtlicher Zeitaufwand, den Frau oder Mann zwischen Job und dem anderen Kind stemmen muss. Wir haben uns teilweise ambulante Therapien erkämpft, die in der Kita stattfinden. DAS, liebe Politik, ist die beste Erleichterung für Familien mit behinderten Kindern! Sowohl für die Eltern als auch für die Kinder selbst, denen neben der Betreuungszeit in der Kita nicht noch weitere Familienzeit geklaut wird (gilt natürlich auch für die Geschwister, die sonst durch die Wartezimmer geschleift werden). Der Therapieerfolg ist in einer bekannten Umgebung und zu passenden Uhrzeiten, also nicht schon k.o. vom Kita-Tag, auch höher.

Eine Sache lernt man mit einem Kind mit Down-Sydrom: Geduld. Die Entwicklung verläuft langsamer, alles kommt etwas später und dauert länger. Auch die aktuelle Trotzphase, die mich gerade wirklich sehr, sehr annervt *heul*. Außerdem finde ich es manchmal schade, dass der auf dem Papier mit 1,5 Jahren kurze Altersabstand zwischen meinen Mädels in der Realität laufend größer wird und damit der Spagat zwischen beiden Kindern für mich als Mutter laufend anstrengender wird.
Auf der anderen Seite hat Leni nie gefremdelt, das war sehr angenehm. Sie kann sich zeitweise wunderbar selbst beschäftigen, besser als ihre große Schwester. Außerdem ist Leni ein sehr kuscheliges und empathisches Kind, das mich selbst nach dem nur eben flott Müll rausbringen stürmisch begrüßt, mich oft in den Arm nimmt, küsst und mich tröstet, wenn ich weine. Diese Wesenszüge sind alles Andere als anstrengend.

Simone möchte wissen:

Habt ihr schon negative Bemerkungen über Leni bekommen?

Nicht wirklich, zum Glück. Viele Leute merken gar nicht, dass Leni das Down-Syndrom hat. Mit ihren 90 Zentimetern als 3,5-Jährige wird sie meist einfach jünger geschätzt. Das wiederum ist praktisch, weil damit auch die Erwartungen an Leni niedriger angesetzt sind und sie auf den ersten Blick nicht aus der Norm fällt.

Leni beim Picknick

Süßes Kleinkind. Das sehen die Leute in Leni, ihr Down-Syndrom fällt ihnen oft nicht auf.

Mir fällt genau eine Begebenheit ein. Beim Einkaufen sagte eine Frau sichtlich angewiedert: „Meine Güte, ist ihr Kind dick.“ Dazu sage ich auch heute nur: Blöde Kuh. Leni war propper, ja. Sie hatte binnen kürzester Zeit viel zugenommen, woraufhin ihre Schilddrüsenunterfunktion diagnostiziert wurde. Das konnte die Frau natürlich nicht wissen, aber es gibt einfach Dinge, die kann man sich bestenfalls denken, aber bitte nicht laut aussprechen.

Manchmal benutzen die Leute allerdings unwissentlich Begriffe, die nicht so charmant sind, das mache ich aber keinem zum Vorwurf. Für mich zählt in solchen Fällen die Intention dahinter, nicht das gesprochene Wort. Eine Frau fragte mich beispielsweise mal wirklich freundlich, ob meine Tochter mongoloid sei. Der Begriff ist seit Jahren als Beschimpfung verpöhnt, außerdem verunglimpft man mal eben die gesamte Bevölkerung der Mongolei als Behinderte. Andere erzählen mir von einem „Downie“ aus ihrem Bekanntenkreis. Fragt man allerdings Erwachsene mit Down-Syndrom, was sie von der Bezeichnung halten, erntet man keinen Beifall. Welcher erwachsene Mensch mag sich schon gerne in der Form verniedlichen lassen? Wenn allerdings Leute bei Begriffen wie „Behinderter“ empfindlich reagieren, kann ich das persönlich auch nicht nachvollziehen. Für mich ist das eine Tatsache. Das Zusatzchromosom bereitet Leni in diversen Bereichen mehr Anstrengung, es behindert sie. Punkt. Langwierige Umschreibungen wie „Mensch mit Beeinträchtigung“ wirkt auf mich so, als redete man um den heißen Brei. Meiner Ansicht nach sollte man eine Behinderung bei ihrem Namen nennen. Nicht verniedlichen. Nicht aufbauschen. Nicht verkomplizieren. Nicht werten. Schon gar nicht negativ.

Ich hoffe, ich konnte eure Fragen zufrieden stellend beantworten und euch einen kleinen Einblick in unser Leben mit Kind mit Down-Syndrom geben. Unser Leben ist turbulent, bunt, lustig, anstrengend, chaotisch, nervig, glücklich, normal. Genau wie bei anderen Familien mit 46er-Bausatz auch. Nur eben manchmal ein bisschen anders.

3 Ausreisserinnen

Reisen geht mit Down-Syndrom natürlich auch ganz normal (Camaret-sur-Mer, Bretagne)

Falls euch noch weitere Fragen beschäftigen, immer her damit! Mir liegt (natürlich auch aus persönlich-egoistischen Gründen) sehr viel daran, Berührungsängste mit dem Down-Syndrom abzubauen.

P.S.: Happy birthday, Papa! Wegen Corona bekommst du leider nur eine virtuelle Umarmung, die echte holen wir hoffentlich bald nach!
#stayhome #bleibtZuhause

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