WDST 2021

Mein großes Down-Syndrom-ABC: Wissenswertes rund um Trisomie 21

Zum diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tag gibt es von mir meine persönliche Sammlung von Infos zum Down-Syndrom, gespickt mit meinen Meinungen und Erfahrungen als Mutter einer mittlerweile 4,5-Jährigen mit Trisomie 21.

Aussehen

Es gibt eine Reihe von körperlichen Merkmalen, die für Menschen mit Down-Syndrom charakteristisch sind. Dazu zählen beispielsweise ein großer Augenabstand und schräge Lidachsen, eine flache Nasenwurzel, tief sitzende, kleine Ohren, häufig geöffneter Mund, eine „Sandalenlücke“ sowie eine unterdurchschnittliche Körpergröße. Das heißt aber natürlich nicht, dass ALLE Menschen mit Down-Syndrom ALLE Merkmale gleichermaßen aufweisen. Auch Menschen mit Down-Syndrom sind Individuen und sehen in erster Linie ihrer Familie ähnlich.

Behinderung

Down-Syndrom ist eine Behinderung. Oh Gott, darf man das sagen? Ja klar, warum denn nicht. Leider wird „du bist ja behindert“ oft als Beschimpfung missbraucht und gibt dem Begriff daher einen negativen Touch. Im eigentlichen Wortsinne sagt behindert jedoch wertneutral aus, dass ein Mensch körperliche und/oder geistige Einschränkungen hat, die ihn in seinem Alltag und Leben behindern. Nach dem Gesetz sind Menschen behindert, „wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als 6 Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist“ (§ 2 SGB IX). Das Spektrum an Behinderungen ist vielfältig und reicht von mild bis extrem schwer. Als schwerbehindert gelten Menschen, denen die Versorgungsämter einen Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 50 zuerkannt haben. Nur gute 3 % der Behinderungen sind angeboren, die übrigen knapp 97 % wurden im Laufe des Lebens, oft im Alter, erworben (Quelle: Statistisches Bundesamt).

Chromosomen

Die meisten Menschen haben 46 Chromosomen. Zellteilung ist allerdings ein ziemlich komplizierter Prozess, bei dem sogar recht häufig etwas schief geht. Deshalb endet auch fast jede dritte Schwangerschaft in einer (teilweise sehr frühen und unbemerkten) Fehlgeburt.
Die meisten Trisomien, wenn also ein Chromosom dreifach statt doppelt vorliegt, sind nicht lebensfähig oder nur kurz (Trisomie 13 und 18). Eine Ausnahme bildet das Down-Syndrom, bei das 21. Chromosom dreifach vorliegt. Meiner Sechsjährigen erkläre ich das so: Chromosomen sind Puzzleteilchen, auf denen die Anleitung zum Bau des Menschen steht. Das zusätzliche Puzzleteil bei ihrer kleinen Schwester führt dazu, dass die Anleitung ein wenig falsch gelesen wird und deshalb bei Leni einige Dinge anders sind als bei uns.

Downie

Diese Bezeichnung solltet ihr besser nicht wählen, besonders Erwachsene mit Down-Syndrom mögen diese (ungewollte) Verniedlichungsform nicht. Beim Forschungs-Institut TOUCHDOWN 21 könnt ihr nachlesen, was Betroffene selbst zum Thema politisch korrekte Bezeichnung für Menschen mit Down-Syndrom sagen.

Entwicklungsverzögerung & Empathie

Die Entwicklung bei Kindern mit Down-Syndrom verläuft langsamer und manchmal etwas anders als üblich, wobei die Spanne (wie bei allen Kindern) recht groß ist. Spannend finde ich dazu die Entwicklungstabelle von Kindern mit Down-Syndrom auf der Webseite „Das ganz normale Leben“.
Leni konnte mit 11 Monaten sitzen, im Alter von 13 Monaten konnte sie sich selbständig aufsetzen. Und zwar so: Aus der Bauchlage hat sie ihre Beine rechts und links um den Körper nach vorne gekreist, während sie mit den Armen ihren Oberkörper hochschob – Akrobatik pur! Krabbeln konnte Leni mit 17 Monaten, aufstehen mit 20 Monaten und laufen mit 24,5 Monaten.

Lenis ersten Schritte

Als Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom braucht man definitiv etwas Geduld. Wer damit, so wie ich, nicht so reicht gesegnet ist, lernt Geduld – das ist ja schließlich eine Tugend. Am Ende wird die Geduld belohnt. Heute, mit 4,5 Jahren, wandert Leni sogar schon 5 Kilometer mit uns. Sie und ich sind mächtig stolz darauf. Sie fährt Laufrad, hüpft auf dem Trampolin, klettert und spielt Fußball. Sie macht alles, was Kinder in dem Alter halt so tun. Vielleicht manchmal mit einer schlechteren B-Note, aber wen juckt das?!

Trotz erschwerter Bedingungen können Menschen mit Down-Syndrom Vieles erreichen. Berühmt ist zum Beispiel Pablo Pineda, der als erster Mensch mit Down-Syndrom einen Universitätsabschluss erreicht hat. Absolute Spitzenklasse fand ich die Leistung von Chris Nikic, der einen Ironman absolviert hat. Auch Schauspieler mit Down-Syndrom gibt es einige, beispielsweise Bobby Brederlow und Carina Kühne.

Das Down-Syndrom bringt aber nicht nur Einschränkungen und Schwierigkeiten mit sich, sondern auch besondere Fähigkeiten und Stärken. Spezialgebiete von Menschen mit Down-Syndrom sind vor allem Freude und Empathie. Leni freut sich über Kleinigkeiten einen Keks, ihre Begeisterung ist absolut ansteckend. Sie hat außerdem unheimlich feine Antennen für die Gefühle ihrer Mitmenschen. Sie versteht zwar nicht, warum ich gerade traurig bin, aber sie erkennt meine Gefühlslage und nimmt mich tröstend in die Arme. Das ist soooo schöööön!

Familienleben

Viele werdende Eltern haben Angst davor, dass ein Kind mit Down-Syndrom die Familie an ihre Grenzen bringt. Sie haben Sorge, das Leben mit einem behinderten Kind nicht zu meistern. Sie befürchten, den Geschwistern nicht mehr gerecht zu werden, dass ein Elternteil seinen Job aufgeben muss, und dass Reisen oder geliebte Hobbys nicht mehr möglich sind. Ich hatte ähnliche Befürchtungen, als zwei Stunden nach Lenis Geburt die Diagnose Down-Syndrom gestellt wurde. Und heute? Wir führen ein ziemlich normales Familienleben: Ich gehe 30 Stunden die Woche arbeiten, Leni besucht eine Regelkita und hat dort ihre Freundinnen, Lotta ist alles andere als ein Schattenkind, und wir unternehmen auch weiterhin unsere Reisen im Campervan, solange gerade keine Pandemien die Welt lahm legen…

Familienfoto in der Südeifel

Corona-Urlaub Sommer 2020: Wandern in der Südeifel

Glücklich

Menschen mit Down-Syndrom sind im Großen und Ganzen glückliche Menschen, wobei sie wie jeder andere auch mal einen schlechten Tag haben. Die große Mehrheit der Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom bezeichnen sich selbst ebenfalls als glücklich. Wir gehören dazu. Genau deshalb stelle ich mir die Frage, warum laut Schätzung 9 von 10 Frauen ein Kind mit Down-Syndrom abtreiben. Und weiter frage ich mich, wie es diesen Frauen und Familien danach geht. Sind sie glücklich oder hadern sie mit ihrer Entscheidung? Vielleicht von beidem etwas? Wie geht es ihnen, wenn sie irgendwo auf Kinder mit einer Behinderung treffen? Wenn ihr nächstes Kind womöglich in der Kita mit meiner Tochter befreundet ist? Man liest so wenig über diese 9 von 10. Der Pränatest soll Kassenleistung werden, der Wunsch nach vorgeburtlicher Gewissheit ist immens, und trotzdem sind die 9 von 10 sehr leise, das Thema Abtreibung doch ein Tabu.

Hypotonie

Ein Merkmal bei Menschen mit Down-Syndrom ist die Muskelhypotonie, also eine verringerte Muskelspannung („Wackelpudding“). Diese ist auch ein Grund für die motorische Entwicklungsverzögerung von Kindern mit Down-Syndrom. Eine geringere Muskelspannung ist allerdings nicht gleichbedeutend mit schwach. Leni hat teils Bärenkräfte (lässt diese nur nicht immer sinnvoll walten…). Vielmehr führt die verringerte Muskelkraft dazu, dass jede Bewegung deutlich anstrengender ist als üblich. Leni scheint das nicht viel auszumachen. Trotz ihrer ausgeprägten Muskelhypotonie ist sie ein absolutes Energiebündel mit einem eisernen Willen. Da scheinen wohl meine Sportlergene durchzuschlagen.

Inklusion

Ein großes Wort in der Theorie mit deutlichen Schwächen in der praktischen Umsetzung. Inklusion meint die gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen am gesellschaftlichen Leben. In den letzten Jahren hat Deutschland in punkto Inklusion große Fortschritte gemacht, bis hin zu einer annähernden Gleichberechtigung ist der Weg aber immer noch weit.
Leni besucht einen Regelkindergarten, gemeinsam mit einem weiteren Kind mit Down-Syndrom. Den erhöhten pädagogischen Aufwand kompensiert eine zusätliche Inklusionskraft (50%-Stelle), zumindest soweit möglich bei dem ohnehin schon miesen Betreuungsschlüssel in deutschen Kitas (und Schulen). Insgesamt läuft das ziemlich gut, wobei es durchaus auch mal Problemchen gibt, zum Beispiel beim Umgang mit den Hörgeräten. Ein grundsätzlich besserer Betreuungsschlüssel würde in vielfacher Hinsicht helfen, bei der Inklusion, bei der Integration oder auch bei vielen anderen betreuungsintensiven Situationen im Kita-Alltag. Nichtsdestotrotz geht Leni sehr gerne in die Kita. Sie hat dort zwei beste Freundinnen und ist auch sonst recht beliebt. Akzeptanz-Probleme gibt es keine, weder beim Personal, noch bei den anderen Eltern und schon mal gar nicht bei den Kindern, die uns in punkto Toleranz so einiges voraus haben.

Unser nächstes Level wird Lenis Schuleintritt, der zum Glück noch etwas hin ist. In den Schulen scheint die Umsetzung der Inklusion sehr, sehr unterschiedlich zu laufen. Mal gibt es spezielle „Inklusionsklassen“, an anderen Schulen werden die Kinder mit Behinderungen aus dem normalen Klassenverbund herausgelöst und gesondert unterrichtet. Für erfolgreiches, gemeinsames Lernen braucht es überschaubare Gruppengrößen, so dass wirklich auf jeden Einzelnen eingegangen werden kann. Und dann dürfen solche Begriffe wie „Inklusionskinder“ nicht mehr fallen, denn Inklusion ist, wenn man es gar nicht merkt.

Jugend

Jugend und Pubertät – noch sind wir weit davon entfernt. Die Pubertät ist an sich ja schon das große Schreckgespenst aller Eltern, bei Pubertieren mit Down-Syndrom ist diese Phase sicherlich noch mit zusätzlichen Schwierigkeiten verbunden. Einen informativen Artikel zur Pubertät mit Down-Syndrom findet ihr bei Interesse auf des österreichischen Down-Syndrom-Vereins (DSÖ).

Krankheit

Nein! Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine Genanomalie. Menschen mit Down-Syndrom besitzen 47 statt 46 Chromosomen.

Leni als Ärztin im Einsatz

Down-Syndrom ist keine Krankheit!

Eine häufig gebrauchte Formulierung ist, dass ein Mensch am Down-Syndrom „leidet“. Das ist so drin in unserem Sprachgebrauch. Ich nehme das keinem übel, stolpere aber dennoch jedes Mal bei dieser Formulierung. Warum? Die Menschen mit Down-Syndrom leiden nicht, sie sind eigentlich sehr glücklich. Vielleicht sogar glücklicher als wir Normalos der 46er-Baureihe. Wer sich das vor Augen führt, wählt vielleicht beim nächsten Mal eine andere Formulierung, ein einfaches „hat das Down-Syndrom“ tut’s.
Von solchen Floskeln gibt es im deutschen Sprachgebrauch so einige. Ich bin mal auf die Nase gefallen, als ich geschrieben habe, jemand sei „an den Rollstuhl gefesselt“. Nein, gefesselt wird selbstredend keiner an das Gefährt.

Leistungsgesellschaft

In unserer heutigen Leistungsgesellschaft ist gefühlt wenig Platz für Menschen mit Behinderungen. Leider. Die meisten Unternehmen zahlen lieber ganz selbstverständlich die (überschaubare) Behindertenabgabe, statt aktiv Menschen mit einer Behinderung einzustellen. Viele landen daher (schön abgeschottet) in einer Behindertenwerkstatt. Sehr schade, im Grunde aber die logische Weiterführung der missglückten Inklusion im Schulbereich. Ich bejubel daher immer die erfreulichen Ausnahmen. Schaut euch mal diesen Beitrag über das inklusive Unternehmen WASNI an. Ich hoffe, dass in den kommenden Jahren die Entwicklung mehr in Richtung Menschlichkeit geht. Dass wir nicht auf Teufel komm raus versuchen, Behinderungen schon vorgeburtlich auszusortieren. Und dass unsere Gesellschaft Behinderte möglichst selbstverständlich teilhaben lässt – im Alltag, in der Schule und im Berufsleben.

Mongo

Früher wurden Menschen mit Down-Syndrom wegen der charakterischen schräg stehenden Augen als „mongoloid“ bezeichnet. Früher sagte man aber auch Neger… Heute ist der Begriff aus dem normalen Sprachgebrauch weitgehend verbannt, wobei ich tatsächlich mal gefragt wurde, ob Leni mongoloid sei. Die Dame in etwa meinem Alter wusste es nicht besser. Sie war gegenüber meiner Belehrung zu dem Begriff jedoch sehr aufgeschlossen, von daher fand ich die Sitation überhaupt nicht schlimm. Dahingegen wird der Begriff „Mongo“ gerne als Schimpfwort gebraucht. Bitte streicht das Wort aus eurem Sprach- und Schimpfgebrauch! Sowohl die Menschen mit Down-Syndrom als auch die Einwohner der Mongolei werden es euch danken. Sollten euch nicht genügend alternative Schimpfworte einfallen, meldet euch gerne, ich kann da aushelfen.

Normalsyndrom

Ein Wort, das ich persönlich hasse wie die Pest. In Down-Syndrom-Kreisen wird der Begriff oft verwendet, um die Geschwister aus der 46er-Baureihe zu benennen. Das Wort „normal“ ist zwar auch schwierig, denn normal ist relativ. Aber wir Menschen legen nun mal Normbereiche fest, um Abweichungen davon messen und beurteilen zu können: Normalnull als Höhenbezugsfläche, normale Körpertemperatur, typische Entwicklungsstände je Alter. Dem Durchschnittskind aus chromosomaler Sicht nun aber zwecks ausgleichender Gerechtigkeit ein Syndrom anzuhängen, im wahrsten Sinne des Wortes, finde ich blöd.

Ohren

Eine relativ häufige Begleiterscheinung des Down-Syndroms ist eine Hörschädigung. Knapp 60% der Menschen mit Down-Syndrom haben eine leichte oder mittelgradige Schwerhörigkeit und benötigen Hörgeräte. Leni ist eine davon. Die Hörgeräte trägt sie, seit sie 20 Monate alt ist. Anfangs nur widerwillig: Gerne hat sie die Hörgeräte beim Spazierengehen aus dem Kinderwagen geworfen, und ein Mal hat sie sogar ein Ohrstück gegessen! Mittlerweile akzeptiert sie die Hörgeräte bestens.

Schnullerband für Hörgeräte

Lenis Hörgeräte wurden anfangs über eine Art Schnullerkette gesichert.

Gutes Hören ist der Schlüssel zur Sprache. Bedingt durch ihre Schwerhörigkeit, aber auch durch ihre Muskelhypotonie, ist Lenis Sprachentwickung verzögert. Mit 4,5 Jahren spricht sie nur einzelne Wörter bis maximal Zweiwortsätze, wobei sie mit Unterstützung der Logopädie gerade große Fortschritte macht. Bis zum Schulstart kriegen wir das mit dem Sprechen locker hin!

Pränataltest

Heiles Thema, zu dem natürlich jeder seine eigene Meinung haben darf.
Ich bin ganz klar gegen diesen nicht-invasiven Pränataltest (NIPT). Ich bin gegen das gezielte Suchen von Trisomien und wer weiß, was zukünftig noch so alles vorgeburtlich festgestellt und eliminiert werden kann. Der NIPT steht in absolutem Konflikt zur Inklusion. Mehr Exklusion als das systematische Auffinden und Elimieren von Trisomien gibt es schließlich nicht. Und wozu das Ganze? Sind die 9 von 10 Familien, die ihr Baby wegen des (potentiellen) Down-Syndroms abtreiben, glücklicher als die Familien, die ein Kind mit Down-Syndrom haben? Ich glaube es nicht.
Ganz besonders traurig finde ich, dass Schwangerschaft immer mehr zu einem Projekt verkommt, dessen definiertes Ziel ein leistungsfähiges, gesundes und chromosomal durchschnittliches Kind ist. Wo ist die unbeschwerte Vorfreude hin? Frauen sollten einfach wieder „guter Hoffnung“ sein können. Der NIPT ist dazu jedenfalls ein Schritt in die falsche Richtung. Meine Bitte: Lest mal bei #NoNIPT die Gegenargumente zum in der öffentlichen Diskussion einseitig positiv dargestellten NIPT. Danke!

Qatsch & Querdenken

Was jetzt kommt, hat nichts mit den Corona leugnenden, sogenannten Querdenkern zu tun!!!
Querdenken, also um die Ecke denken, nicht linear denken, ist eine Fähigkeit, die ich durch Leni regelmäßig trainiere. Viel von dem vermeintlichen Quatsch, den Leni verzapft, folgt nämlich einer Logik. Ihrer ureigenen Logik, die oftmals auf fehlendem Verständnis von Kausalzusammenhängen oder einem Missverständnis aufbaut. Beispiel: An der Straße guckt Leni brav nach links und rechts. Und dann geht sie. Immer. Sie sieht bei uns, dass wir lustig den Kopf schütteln, bevor wir die Straße überqueren, aber warum wir das tun, hat sie lange Zeit nicht richtig gecheckt.
Andere rätselhafte Verhaltensweisen von Leni sind auf einem Hörfehler bedingt durch ihre Schwerhörigkeit zurückzuführen. Beispiel: „Leni, gib mir bitte ein Schälchen.“ Leni rennt los und bringt mir den Wohnungsschlüssel. Schälchen gleich Schüssel, und den kleinen, aber feinen Unterschied zwischen Schüssel und Schlüssel hört sie durch ihre Hörschädigung einfach nicht.

Ganz ehrlich? Diese alltäglichen Rätselsituationen finde ich richtig spannend. Mir macht es tatsächlich Spaß, mich in Lenis Kopf einzudenken. Es ist eine positive Herausforderung, die Analogien, die sie herstellt, nachzuvollziehen und herauszubekommen, an welcher Stelle sie gedanklich falsch abgebogen ist. Und wenn ich ihre Denkweise verstehe, kann ich aktiv die Missverständnisse ausräumen bzw. die fehlenden Zusammenhänge herstellen.

Reisen

Reisen mit Kindern mit Down-Syndrom ist natürlich möglich! Kann man hier im Blog ja nachlesen. Ich werde öfter mal gefragt, ob wir etwas Besonderes dabei beachten müssen. Nein, müssen wir nicht. Alles, was wir im Alltag beachten müssen, halten wir auf Reisen genauso. Ich habe schon öfter gelesen, dass Kinder oder allgemein Menschen mit Down-Syndrom feste Abläufe bräuchten. Leni ist dahingehend recht pflegeleicht. Sie hat kein Problem damit, dass es in der Kita andere Regeln und Rituale gibt als zu Hause. Ebenso akzeptiert sie die Unterschiede zwischen unserem Alltag auf Reisen und dem zu Hause. Das Wichtigste für Leni, für ALLE Kinder ist, dass die Eltern den schützenden Rahmen vorgeben und als Bezugspersonen da sind. Sicherlich kommt es Leni auch zugute, dass sie von ihrem Typ her sehr offen und neugierig ist. Ein Umgebungswechsel ist für sie nicht beängstigend, sondern spannend, schließlich gibt es wieder Neues zu entdecken.

Vanlife in der Bretagne

Leni kommt mit unseren ständigen Ortswechseln auf Reisen bestens zurecht.

Sonnenschein

„Menschen mit Down-Syndrom sind ja solche Sonnenscheine.“ Es gibt sicherlich keine Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom, die diesen Satz nicht schon 1000 Mal gehört hat. Und ganz viele können ihn nicht mehr hören, lächeln aber trotzdem zustimmend, weil das Gegenüber es ja nun wirklich gut meint. Ja, es stimmt, Menschen mit Down-Syndrom sind sehr freundliche und positive Menschen. Leni passt da voll ins Bild. Sie hat Charme, ist witzig, sehr offen, lacht viel und kann nie lange böse oder traurig sein. ABER… sie ist wie jedes andere Kind auch in der Trotzphase. Sie zickt, sie wirft sich auf den Boden, sie pfeffert mir ein „nein“ entgegen. Sie weint, brüllt und tritt um sich. Ziemlich normal also, nur vielleicht noch einen Tick länger, denn bei Kids mit Down-Sydrom dauert einfach alles ein wenig länger als üblich (siehe Entwicklungsverzögerung). Ach ja, ich freue mich jetzt schon auf die Pubertät…

Sonne im Herzen und Blödsinn im Kopfim Nacken

Sonne im Herzen und Blödsinn im Kopf

STillen

Nach der Geburt sagten mir die Krankenschwestern, dass man ein Baby mit Down-Syndrom auf Grund der Muskelhypotonie nicht stillen könne. Für mich brach eine Welt zusammen! Ich finde Stillen nicht nur enorm praktisch (man hat automatisch alles und wohl temperiert dabei), sondern tatsächlich auch wunderschön. Zum Glück hatte meine Hebamme mehr Ahnung, machte mir Mut und siehe da, es klappte! Es ist tatsächlich schwieriger, ein Baby mit Down-Syndrom zu stillen. Das „Andocken“ war anfangs mühselig, das Stillen dauert länger, und es ist anstrengend für das Baby (dafür schläft es danach super). Die Mühe ist es wert! Auch deshalb, weil das Stillen gleichzeitig Therapie fürs Baby ist. Es trainiert seine Mundmotorik, das Baby lernt das Saugen, und es wird ein wichtiger Grundstein für die spätere Sprachentwicklung gelegt, die bei Menschen mit Down-Syndrom ja durchaus problematischer sein kann.

Toleranz

Wie tolerant ist unsere Gesellschaft heutzutage in Bezug auf Menschen mit Down-Syndrom? Ich persönlich habe bislang keine nennenswerten negativen Erfahrungen gemacht. Die Menschen sind Leni gegenüber offen und verhalten sich ihr gegenüber „ganz normal“. Leni ist außerdem eine Charmeurin, die mit ihrer offenen und herzlichen Art immer alle um den Finger wickelt. Im Down-Syndrom-Familienforum habe ich allerdings auch schon von wirklich schlimmen Situationen gelesen, die andere Familien erlebt haben. Aus Neugier habe ich daher mal in die Runde gefragt, inwieweit die Familien von Beleidigungen und Diskriminierung betroffen sind. Hier das insgesamt erfreuliche Ergebnis der Abstimmung:

Toleranz und Diskriminierung im Umgang mit dem Down-Syndrom

Toleranz und Diskriminierung im Umgang mit dem Down-Syndrom

Ich habe allerdings das Gefühl, dass es zwei Arten von Toleranz gibt: Die Corona konforme Toleranz auf Abstand, wenn es nämlich um andere Menschen geht, und die Toleranz, die uns selbst und unseren engsten Kreis betrifft. Oder anders gesagt, Toleranz endet meist an der eigenen Türschwelle. Ich habe kein Problem mit Schwulen, aber mein Sohn darf bitte um Gottes Willen nicht auf Männer stehen. Ich bin nicht ausländerfeindlich, nein! Aber dass im Haus nebenan jetzt ausgerechnet eine türkische Großfamilie einzieht, finde ich nicht so gut. Kinder mit Down-Syndrom sind okay, wirklich! Das sind ja solche Sonnenscheine. Aber ich selbst möchte dann doch lieber keinen Sonnenschein haben.

Kinder sind uns Erwachsenen da um Längen voraus. Ab dem späten Kita-Alter fangen die Kinder an, Unterschiede festzustellen, völlig wertneutral. Sie wundern sich, fragen nach: „Was hat Leni da in den Ohren?“ Ich erkläre dann: „Das sind Hörgeräte, weil Lenis Ohren nicht richtig funktionieren. Das ist, wie wenn jemand eine Brille trägt, weil seine Augen nicht richtig sehen können.“ Logisch. Verstanden und abgehakt. Zumindest bis wir Erwachsenen den Kindern unser verschrobenes Wertesystem übergestülpt haben…

Untersuchungen & Therapien

Wer ein Kind mit einer Behinderung oder (chronischen) Krankheit hat, hat mehr Termine an den Hacken. Leni geht wöchentlich zur Logopädie und bekommt Hörfrühförderung, letzteres in der Kita. Wir müssen quartalsweise in die Pädaudiologie, um ihr Hörvermögen und die Einstellung der Hörgeräte zu überprüfen. Regelmäßige Sehtests in der Kindersehschule kommen nun auch dazu. Außerdem müssen wir zwischendurch immer wieder den Hörakkustiker und Optiker ansteuern, um die Hörgeräte und Brille richten zu lassen. Ich würde lügen, wenn ich behaupte, dass mir die ganze Rennerei nicht auf den Keks ginge. Aber hey! Als Eltern macht man das für sein Kind.

Mein Motto für die Therapien lautet: So viel wie nötig, aber so wenig wie möglich. Gefühlt wird auf Kinder mit Down-Sydrom gerne alles an Therapie abgefeuert, was nur geht, denn die Krankenkasse zahlt ja. Kinder mit Down-Syndrom sind aber verschieden. Sie haben Bereiche, in denen sie sich gut entwickeln und keine oder nur wenig Unterstützung brauchen. An anderen Stellen sind Therapien hilfreich und sinnvoll. Da wir als Outdoor begeisterte Familie oft aktiv draußen unterwegs sind und Leni (dadurch?) motorisch fit ist, verzichten wir auf Therapien in diesem Bereich. Außerdem sollte man immer die Balance zwischen Förderung auf der einen und Freizeit und Familienleben auf der anderen Seite halten. Die beste Therapeutin für Leni ist ohnehin ihre große Schwester, der sie in allem nacheifert.

Leni im Klettergarten

Leni bewegt sich gern und ist motorisch ziemlich fit.

Vorstellung & Wirklichkeit

In meiner Vorstellung habe ich mir meine zwei Mädels mit nur gut 1,5 Jahren Altersunterschied als Freundinnen ausgemalt, die fast auf Augenhöhe miteinander aufwachsen, später ihre Klamotten tauschen und gemeinsam auf Partys gehen. Bei den gemeinsamen Partys besteht eine Chance, aber die Klamotten werden meine Töchter nie tauschen. Leni trägt mit jetzt 4,5 die Sachen, die Lotta als 2,5-Jährige trug. Der auf dem Papier so marginale Altersunterschied beträgt bereits gefühlte 3 Jahre, Tendenz steigend. Da ist nix mit Augenhöhe.
In einem, dem wichtigsten Punkt passen Vorstellung und Wirklichkeit aber doch zusammen: Ich bin eine (manchmal gestresste, aber doch) glückliche Mami von zwei (manchmal zickigen, aber) glücklichen Töchtern.

Welt-Down-Syndrom-Tag

Am 21. März jeden Jahres findet der Welt-Down-Syndrom-Tag statt (#WDST). Wir selbst begehen den Tag nicht irgendwie besonders, für uns ist das Down-Syndrom ja Alltag. Aber ich nutze den Tag gerne dazu, um für das Thema zu sensibilisieren. Eine bekannte Aktion an diesem Tag ist die #Sockenaufforderung. Um auszudrücken, dass Vielfalt unsere Gesellschaft erst bunt und schön macht, tragen wir am 21.03. zwei unterschiedliche, bunte Socken. Macht gerne mit! Und wenn ihr Lust habt, teilt eure bunte-Socken-Bilder auf Instagram & Co, um noch mehr Aufmerksamkeit auf das Thema zu richten.

Welt-Down-Syndrom-Tag 2021

Bunte Socken als Zeichen der schönen Vielfalt zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2021

Xylophon

Ihr merkt, mir fehlen so langsam die Worte. Wir haben nämlich gar kein Xylophon. Nichtsdestotrotz erfüllt Leni das Down-Syndrom-Cliché: Sie liebt Musik und tanzt sehr gerne. Zu meiner persönlichen Freude geht sie sehr ab zu Rockmusik, Punk und Metal.

Yorkshire Terrier

Auch mein Y-Begriff ist an den Haaren herbeigezogen, aber ich krieg den Bogen. Leni liebt nämlich Hunde abgöttisch. Selbst auf den größten Wau-wau rennt sie mit offenen Armen zu. Und ich hinterher, denn die Sache mit dem erst fragen ist bei ihr noch längst nicht angekommen.

Zähne

Wusstet ihr, dass die Zähne bei Kindern mit Down-Syndrom in ganz verrückten Reihenfolgen wachsen? Leni hat zuallererst ihre Backenzähne bekommen. Frei nach dem Motto, dann habe ich das Schlimmste hinter mir. Der letzte Zahn ist erst kürzlich mit knapp 4,5 Jahren rausgekommen. Der zweite Schneidezahn unten rechts hat sich völlig quer zwischen die vorhandenen Zähne gequetscht. Ich bin mal gespannt, in welcher Reihenfolge die bleibenden Zähne irgendwann kommen. Spannend ist auch die Frage, ob alle bleibenden Zähne vorhanden sind, denn beim Down-Syndrom ist es nicht untypisch, dass manche gar nicht angelegt sind. Dahingehend ist Leni doppelt vorbelastet, denn ich selbst habe auch noch einen Milchzahn.

Ich hoffe, dass meine Infos und Erfahrungen interessant sind. Wenn ihr Fragen oder Anmerkungen habt, immer her damit!

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