Premiere! Bisher habe ich mich immer um einen Jahresrückblick gedrückt. Dieses Jahr ist es anders. Dieses Jahr ist irgendwie fast alles anders gelaufen als gedacht oder geplant. Aber heißt anders auch immer gleich schlechter? Das Wort anders hat häufig einen so negativen Touch. Vielleicht weil anders meist unsere Toleranz, Akzeptanz oder unser Improvisationstalent erfordert. Aber anders kann auch etwas Individuelles, Einzigartiges oder eine Herausforderung bedeuten. Manchmal ist anders einfach nur eine Alternative, die weder schlechter noch besser ist, eben einfach nur anders. In meinem Jahr 2016 kommen alle diese Formen von anders vor. Es war ein anstrengendes, aber sehr intensives und schönes Jahr.

Mein 1. Halbjahr 2016 im Schnelldurchlauf

Jobeinstieg. Anfang 2016 bin ich wieder halbtags in meinen alten Job eingestiegen, allerdings verbunden mit der Mitteilung an meinen Chef, dass ich nur auf eine fünfmonatige Stippvisite in die Firma komme, bevor ich mich in den nächsten Mutterschutz samt anschließender Elternzeit verabschiede. Das hatte mein Chef sich sicherlich anders vorgestellt. +++ Bloggerreise. Ende Januar habe ich an meiner allerersten Bloggerfahrt teilgenommen, die mir lauter tolle (Outdoor-)Aktivitäten in den (bedingt winterlichen) Vogesen beschert hat: Laser-Biathlon, Tyrolienne, mittelalterliche Städte und leckeres französisches Essen. „Blöderweise“ war ich da schon schwanger. Ich habe also meine bereits zu enge Skihose offen gelassen und mit einem Bauchband fest getackert – lief! +++ Wellness-Wochenende. Im April haben wir uns unser erstes (und vorläufig letztes) kinderfreies Wochenende gegönnt: Wir haben uns in einem Wellness-Hotel in Lippstadt nach Strich und Faden verwöhnen lassen. Lippstadt ist übrigens echt nett für so einen Kurztrip. +++ Berlin, Berlin, wir fahren nach Berlin. Ende April bin ich beruflich zu einer Veranstaltung nach Berlin gefahren, genau an dem Tag, als das Pokal-Halbfinale zwischen der Hertha und dem BvB stattfand. Mangels Tickets habe ich mich mit einer Berliner Freundin in einem Pub getroffen, wo wir beiden dickbäuchigen Hennen das Fußballspiel geschaut haben. Zwei Schwangere auf Barhockern, mit einem weiteren Barhocker davor für unsere Füße. Als uns den jemand klauen wollte, schritt ein anderer Kerl ein: „Ey, Alter, lass die in Ruhe, die Tussen sind schwanger! Sorry, mein Kumpel hat kein Benehmen.“ Der Moment – unbezahlbar! +++ Familien-Urlaub in Dänemark. Schwangerschaftsbedingt war mein Urlaubsanspruch beschränkt. Unser letzter Urlaub zu dritt hat uns für zwei Wochen an die dänische Nordseeküste geführt – herrlich! Als Schwangere war es zwar jeden Abend eine sportliche Herausforderung, mich ins Hochbett des Campers zu wuchten, aber abgesehen von einer schwachen B-Note ging es. Und auf dem Weg in die Camper-Küche musste ich mich auf Zehenspitzen durchzwängen, um meinen Bauch über die Küchenzeile zu wuchten. Jan hatte immer etwas zu lachen, und Lotta hat in diesem Urlaub das Wort „dick“ gelernt. +++ Meine 1. Veröffentlichung. Das erste Mal ist ein Bericht von mir in einer Zeitschrift erschienen: Meine Wanderung über den berühmten Besseggengrat in Norwegen. Nicht in irgendeiner Zeitschrift übrigens, sondern im outdoor-Magazin. Hach, da bin ich jetzt immer noch ein bisschen stolz drauf.

Mein 2. Halbjahr 2016

Die Geburt unserer Kleinen Ende Juli hat unser komplettes Leben umgekrempelt. Nein, nicht (nur) weil wir die unerwartete Diagnose Down-Syndrom bekommen haben.

… und zwei Kinder machen doch mehr Arbeit als eins

Auch nach fünf Monaten verstehe ich immer noch nicht, woher die komische Behauptung kommt, dass das zweite Kind einfach so mitläuft. Zwei Kinder, doppelt so viel Arbeit, nur halb so viel Schlaf – so, und nicht anders ist es in der Anfangszeit. Gerade bei einem so kurzen Altersabstand ist Mama ständig gefordert. Die Kleine möchte futtern, gewickelt oder herum getragen werden. Die Große rennt durch die Gegend, klettert, fällt, will getröstet werden, hat auch Hunger, will den Spinat aber nicht essen, nein, NUR Nudeln, verlangt energisch nach einer frischen Windel, schreit lautstark nach Keksen (danke, liebe Weihnachtszeit) und baut in der ganzen Wohnung Stolperfallen aus Teddybären, Rutschautos, Holzeisenbahnschienen und Duplosteinen. Mama muss halt zaubern können oder sich ein zweites Paar Arme wachsen lassen. Wenn ich den Tag unfallfrei überstanden habe, stelle ich am Abend fest, dass meine Todo-Liste noch genauso lang ist wie am Morgen, oder sogar länger. Meine Abende, manchmal auch die Nächte, stehen daher im Zeichen von Wäschebergen, Haushalt, Alltagsbürokratie, ein wenig Blog-Schreiberei und sonstigen Hobbys, frei nach dem Motto

Schlafen kann ich auch noch, wenn ich tot bin.

Die Mamas unter euch nicken jetzt sicher kichernd. Zum Glück gibt es aber die vielen, wahnsinnig tollen Glücksmomente, die Kinder einfach mit sich bringen. Nein, es nicht so, dass ein Lächeln des Babys alle Anstrengungen vergessen macht (ich hasse diese abgedroschene Phrase!). Aber Kinder machen Spaß. Kinder können irre witzig sein, einen zum Lachen bringen, einen erstaunen, einen die Welt mit anderen Augen sehen lassen. Ist euch schon mal aufgefallen, dass sich gezeichnete Eulen und Pinguine tatsächlich sehr, sehr ähnlich sehen? Oder wann hat euch das letzte Mal jemand fürs Pipi auf Toilette machen gelobt? „Super, Mama“, bekomme ich von einer strahlenden Lotta zu hören.

Down-Syndrom: Von Symptomen, Terminen & Therapien

Bei uns kommt nun noch eine klitzekleine Besonderheit hinzu, die für zusätzlichen Aufwand sorgt: Dieses eine Chromosom mehr. Am Anfang ist für mich eine Welt zusammen gebrochen, als uns die Diagnose Down-Syndrom eröffnet wurde, mittlerweile lebe ich bestens damit.

Bis vor einem halben Jahr wusste ich über das Down-Syndrom nicht viel. Klar, ich habe Menschen mit Down-Syndrom an ihrem typischen Äußeren erkannt. Ich wusste, dass sie in allem etwas langsamer sind, weil eine Form der geistigen Behinderung mit dem Syndrom einhergeht. Und immer wieder habe ich von dem besonders sonnigen Gemüt der Menschen mit Down-Syndrom gehört. In den letzten fünf Monaten habe ich Vieles gelernt. Sicherlich ist an dem sonnigen Gemüt etwas dran, aber momentan tut meine Kleine das, was jedes Baby tut, wenn es Hunger hat, müde ist oder die Windel voll hat: Sie schreit. Laut. Mit Krokodilstränen. Und vor allem zu Recht. Den Grund für die motorische Entwicklungsverzögerung von Down-Syndrom-Kindern habe ich auch schnell erfahren: Muskelhypotonie. Durch ihre schlaffe Muskulatur habe ich manchmal das Gefühl, einen kleinen Wackelpudding auf dem Arm zu halten, der mir ständig wegflubbert. Alltägliche Handgriffe mit Baby auf dem Arm sind daher deutlich schwieriger und anstrengender. Durch gezielte krankengymnastische Übungen lässt sich die Muskelspannung und -kontrolle verbessern, komplett wegtrainieren lässt sich eine muskuläre Hypotonie aber nicht. Seit ihrer dritten Lebenswoche turnt meine Tochter wöchentlich bei der Krankengymnastik. Sportlich, nicht wahr?

Überhaupt hat meine gerade fünf Monate alte Tochter einen Terminkalender wie Madonna. Ein bisschen ist das natürlich das Los der Zweitgeborenen. Sie muss überall hin mit, mit Mama zum einkaufen, die große Schwester von der Tagesmutter abholen, zum Sport der Schwester und so weiter. Dazu kommen ihre eigenen Termine: Krankengymnastik, die üblichen Vorsorgeuntersuchungen und Impfungen, Eingangsdiagnostik für die interdisziplinäre Frühförderung, Kardiologe, Pädaudiologe… Und ja, viele Begriffe und ärztliche Fachrichtungen haben mir bis vor Kurzem auch nichts gesagt. Mittlerweile bin ich ein halber Profi. Ich kenne Diagnosen, Fachbegriffe, Abkürzungen. Ich weiß, welche Rezepte und Verordnungen ich für welchen Arzt benötige, wie lange der jeweilige Wisch gültig ist, und ich schüttle auch schon nicht mehr mit dem Kopf, wenn ich ein Rezept nur dazu brauche, um einen Termin zu vereinbaren, der wiederum nach der Halbwertzeit des Rezepts liegt, so dass ich für den Termin selbst noch ein neues Rezept benötige. Ein Hoch auf die deutsche Bürokratie. Ein Hoch auf unser unkompliziertes Gesundheitssystem.

Das liebe System…

Gesundheitssystem, auch so ein gutes Stichwort. Ich finde es natürlich wunderbar, dass es Förderungen für Menschen mit Beeinträchtigungen gibt. Noch besser fände ich es aber, wenn diese Förderungen tatsächlich individuell auf den jeweiligen Menschen ausgerichtet wären. Ich bin zwar ein Neuling in dieser Szene, aber ich habe schon jetzt das Gefühl, dass es hier – wie so oft im Leben – nur ums Geld geht. Juchu, ein Down-Kind, da können wir die-und-die Leistungen abrufen. Zahlt ja die Krankenkasse. Oder die Pflegekasse. Natürlich möchte ich meiner Tochter jede sinnvolle Förderung zukommen lassen, aber eben nicht mehr. Sie soll soviel Therapie wie nötig erhalten, aber so wenig wie möglich. Dauerstress für so ein kleines Wesen kann schließlich auch nicht gut, ebenso wenig für mich und den Rest der Familie.

Mir wurde zum Beispiel geraten, unbedingt mit der Beikost anzufangen. Das ist ja ohnehin ein Thema, wo sich die Geister scheiden. In unserem Fall kam die Empfehlung direkt, nachdem man mir verkündet hat, in welchen Bereichen meine Tochter überall entwicklungsverzögert sei. Zur Unterstützung wurde mir auch direkt ein Logopäde angeraten. Sorry, no way! Ich werde doch nicht künstlich eine Baustelle aufmachen, nur damit eine therapeutische Leistung auf Kosten der Pflegeversicherung abgerufen werden kann. Das ist Therapie für den Geldbeutel, nicht aber für mein Baby.

Ich bin sehr froh, dass ich durch meine Große bereits Erfahrungen im Mamadasein gesammelt habe. Als Neumama hätte ich mich sicherlich von so mancher Aussage und so manchem gut gemeinten Rat sehr verunsichern lassen. Beispiel: Stillen. Down-Kinder könne man meist nicht stillen, hieß es im Krankenhaus. Pah! Das geht sehr wohl, und zwar richtig gut mittlerweile. Am Anfang brauchte meine Kleine zunächst viel Hilfe beim Andocken, auch das Saugen mit Muskelhypotonie war schwieriger und anstrengender, aber wie so manches ist es eine Trainingssache. Ich bin froh, dass ich mich – mit Hilfe meiner lieben Hebammen – gegen die Ärzte durchgesetzt habe, die immer wieder einen kritischen Blick auf die nur langsame Gewichtszunahme meiner Tochter geworfen haben. Ihr jetziger süßer Babyspeck ist der beste Beleg, dass ich richtig gehandelt habe. Ich finde Stillen auch tatsächlich toll. Es ist praktisch, einfach, natürlich, beziehungsfördernd, gut für das Immunsystem und – in unserem Fall nochmals besonders wichtig – ein gutes Training für die Mundmuskulatur. Bei Down-Syndrom-Kindern soll das später Vorteile beim Sprechenlernen bringen. Beim Thema Beikost werde ich das ähnlich halten. Ich verlasse mich auf mein Gefühl, probiere es ganz in Ruhe selbst, und sollte ich merken, dass wir das alleine nicht hinbekommen, erst dann werde ich einen Logopäden zu Rate ziehen.

Abgehakt: Entwicklung nach Checkliste

Mittlerweile bin ich sehr positiv gestimmt. Dieses eine Chromosom und ich, wir haben uns angefreundet. Von Außenstehenden, die vom Down-Syndrom meiner Tochter erfahren, höre ich häufig den Satz: „Die ist aber trotzdem süß.“ Trotzdem, aha. Meine Kleine ist süß, Punkt.
Womit ich mich noch nicht angefreundet habe, ist der Umgang mit dem Down-Syndrom. Damit meine ich gar nicht so sehr solche Bemerkungen, sondern vielmehr den ganzen Overhead drumherum. Meine Tochter wurde von verschiedenen Ärzten und Therapeuten begutachtet, Checklisten wurden abgehakt, Beobachtungen notiert. Ein einziger Bericht begann mit den Worten „sie ist ein freundliches und offenes Kind“, alles andere hörte sich richtig, richtig deprimierend an. Natürlich sind solche Untersuchungen nötig, um Therapieleistungen beantragen zu können. Und natürlich sind die Berichte defizitorientiert. Trotz dieses Wissens fühlt es sich als Mutter schrecklich an, wenn das eigene Kind ein niederschmetterndes Zeugnis ausgestellt bekommt. Trotz aller Notwendigkeit ärgere ich mich über diese starren Checklisten. Wenn ich die bei „normalen“ Kindern anwende, „bestehen“ die sicherlich auch nicht in allen Punkten. Meine Große hat bis zum 15. Lebensmonat nur wenige Worte gesprochen, und das auch nur im Notfall. Damals wäre sie nach Checkliste sicherlich sprachlich als entwicklungsverzögert eingestuft worden. Heute, mit zwei Jahren, plappert sie wie ein Wasserfall, sogar vollständige Sätze! Soviel zum Thema Checkliste.
Mit der Entwicklung meiner Kleinen bin ich jedenfalls sehr zufrieden. Sie ist wach, munter, neugierig und zeigt einen starken Willen, sich zu bewegen. Gerade fängt sie an sich zu drehen. Natürlich hat sie einige Baustellen, um ihren Wackelpuddingkörper besser koordinieren zu können. Aber mit Training, einer agilen großen Schwester als Vorbild und viel Lieben wird das alles schon!

Was kommt in 2017?

Für 2017 wünschen wir uns etwas eigentlich lächerlich Einfaches: Ein Stückchen Normalität. Nachdem wir kürzlich die phantastische Nachricht erhalten haben, dass unser Baby doch nicht am Herzen operiert werden muss (ja, auch Herzfehler sind eine typische Begleiterscheinung des Down-Syndroms), bin ich zuversichtlich, dass wir das hinbekommen. Aber was heißt Normalität? Im Alltag hoffe ich auf weniger Terminstress, auf mehr Freizeit und Familienleben. Und bei einer reisebegeisterten Familie wie uns gehören natürlich auch einige Reisen zur Normalität dazu. Endlich können die Planungen beginnen!!
Im Februar überlegen wir, erstmals mit den Kids zu fliegen, irgendwohin in wärmere Gefilde. Madeira? La Palma? Und dann möchten wir gerne eine zweite Elternzeit-Reise unternehmen, bevor die Mädels ab August hoffentlich gemeinsam in die Kita gehen. Natürlich wieder mit unserem Camper. Vielleicht dieses Mal in den Norden, um die Mitternachtssonne in Norwegen, Schweden oder Finnland zu erleben? Oder lieber in die Alpen bis hinunter in die Provence mit Badeabstecher an die Côte d’Azur? Vielleicht aber auch über die Bretagne rüber nach England, Wales und Schottland? Mal sehen. Wir entscheiden frei nach dem Motto

The world is our oyster.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen ein gesundes, erlebnisreiches und zufriedenes Jahr 2017, in dem ich euch hoffentlich mit vielen Eindrücken von unseren Reisen begleiten kann!