Welt-Down-Syndrom-Tag 2017

Welt-Down-Syndrom-Tag 2017: #my2cents

Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag! Am 21. Tag des 3. Monats im Jahr wird auf die Menschen aufmerksam gemacht, deren 21. Chromosom 3-fach vorliegt. In Deutschland leben etwa 50.000 Menschen mit Down-Syndrom (Quelle: Verein Down-Syndrom-Info-Center), in Europa rund 400.000, und weltweit besitzen sogar ca. 5 Millionen Menschen dieses zusätzliche Chromosom (Quelle: Deutsche Stiftung für Menschen mit Down-Syndrom). Eine davon ist meine jüngste Tochter.

In den vergangenen 38 Jahren habe ich am 21. März immer „nur“ den Geburtstag meines Vaters gefeiert (❤-lichen Glückwunsch, Papa!). Manchmal fiel der Frühlingsanfang auf dieses Datum, dann habe ich mich natürlich auch über den beginnenden Frühling gefreut. Seit 2006 findet an diesem passend gewählten Datum der Welt-Down-Syndrom-Tag statt – wahrgenommen habe ich das bisher allerdings noch nie. Jetzt schon, aus gegebenen Anlass halt. Auf jeden Fall denke ich, dass dieser Tag und damit die Menschen mit Down-Syndrom noch deutlich mehr in den Mittelpunkt unserer Aufmerksamkeit rücken dürfen.

Was bedeutet ein Leben mit Down-Syndrom?

Ich bin selbst immer noch Neuling auf diesem Gebiet. Knappe acht Monate persönliche Erfahrung kann ich aufweisen, und ich lerne täglich dazu. Ein paar Fakten und Aussagen rund um das Down-Syndrom sind mir in den letzten Monaten allerdings immer und immer wieder begegnet, daher nutze ich den Welt-Down-Syndrom-Tag doch einfach mal, um meinen Senf dazu zu geben.

Fakt: Über 90 % der Frauen, die die vorgeburtliche Diagnose Down-Syndrom erhalten, treiben ihr Baby ab.

Uff. Statistik war nicht mein Glanzgebiet in Mathe, aber 90 % ist viel. Klar, jeder wünscht sich ein gesundes Kind. Hauptsache gesund, heißt es schließlich immer auf die berühmte Frage, ob man denn lieber ein Mädchen oder einen Jungen hätte. Gesund sind allerdings auch Kinder mit Down-Syndrom, denn das Syndrom an sich ist erst mal keine Krankheit. Es ist eine Genvariante, mit der schließlich ziemlich viele Menschen und Familien leben. Glücklich leben. Das zeigen auch die wunderbaren Fotos von Jenny Klestil, die als Wanderausstellung Glück kennt keine Behinderung bereits in vielen Städten zu sehen waren.
Warum entscheiden sich trotzdem so viele Frauen bzw. Familien gegen ein Kind mit Down-Syndrom? Aus Angst? Aus mangelnder Aufklärung? Durch den gesellschaftlichen Erfolgsdruck? Wir konnten nicht entscheiden, denn unsere Tochter hat sich bei den Ultraschalluntersuchungen geschickt getarnt. Oder besser: Wir mussten nicht entscheiden. Ich glaube zwar, dass ich keinen Abbruch gewollt hätte, aber das lässt sich jetzt natürlich ganz einfach behaupten. Eines kann ich mit Sicherheit sagen: Meine kleine Tochter möchte ich heute um keinen Preis wieder hergeben!

Dem statistischen Fakt der hohen Abtreibungsquote steht interessanter Weise diese Aussage gegenüber, die ich mittlerweile unzählige Male gehört habe:

Kinder mit Down-Syndrom sind ganz normale Kinder.

Stimmt! Und auch wieder nicht. Die Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom läuft in der Regel (aber auch nicht immer) etwas langsamer als bei „normalen“ gleichaltrigen Kindern. Trotzdem wird ständig die Standardmesslatte angelegt, was auf Dauer für das Mutterherz etwas frustrierend ist. Warum Äpfel mit Birnen vergleichen? Ich bin jedenfalls ziemlich froh über diesen Fund im Netz: Eine Entwicklungstabelle für Kinder mit Down-Syndrom (inklusive Gegenüberstellung zu „normalen“ Kindern). Während ich von Ärzten und Therapeuten vornehmlich auf die Defizite meiner Tochter aufmerksam gemacht werde, stimmt mich diese Tabelle immer wieder positiv. Plötzlich befindet sich meine Kleine wieder völlig im Rahmen. Oder ist sogar recht flott im Vergleich von Birnen mit Birnen. Viel wichtiger als die harten Fakten ist meiner Ansicht nach ohnehin das innere Gefühl, und das sagt, dass ich unheimlich stolz auf meine Jüngste bin. Ich finde, dass sie sich toll entwickelt. Es geht immer voran, langsam, aber stetig. Sie hat einen eisernen Willen, und mit genau diesem Sportsgeist wird sie ihren Weg gehen.

Normalität trotz Down-Syndrom: Geht!

In meinem Jahresrückblick 2016 hatte ich mir für dieses Jahr mehr Normalität gewünscht. Was soll ich sagen? Ich wurde offenbar erhört. Wir haben das ungeheure Glück, für beide Mädels ab August einen Kita-Platz ergattert zu haben. Für mich heißt das, dass ich ab Herbst wieder in Teilzeit arbeiten gehen kann. Jippie! Und auch unserer Reiselust haben wir bereits wieder gefrönt: Zwei Wochen lang haben wir die traumhafte Azoren-Insel São Miguel erkundet. Vulkankegel, Kraterseen, heiße Quellen, Steilküsten, Sandstrände, Teeplantagen… Es war herrlich! Und da ich beschlossen hatte, meiner Tochter und mir im Urlaub therapiefrei zu geben, hatten wir vier einen ganz normalen Urlaub. So normal ein Urlaub mit Baby und Kleinkind eben sein kann 🙂

Die Ausreißerbande am Strand Praia dos Moinhos in Porto Formoso, São Miguel

Die Ausreißerbande am Strand Praia dos Moinhos in Porto Formoso, São Miguel

 
Zum Abschluss noch ein paar „Dankeschön“s

Danke an euch Leser! Einfach dafür, dass ihr euch heute mit dem Thema Down-Syndrom beschäftigt.
Ein ganz dickes Dankeschön möchte ich auf diesem Wege an unsere Familien und Freunde richten, die uns im ersten Schock aufgebaut haben und uns immer wieder unterstützen und helfen (zum Beispiel bei den vielen Terminen). Danke vor allem auch dafür, dass ihr unsere kleine Maus so annehmt, wie sie ist, und sie ganz normal behandelt. Besonders, wenn mich die Ärzte oder Therapeuten mal wieder wuschig gemacht haben, ist es eure Selbstverständlichkeit, die mich wieder zurück auf Kurs bringt. Danke! ❤ ❤ ❤

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