Down-Syndrom: Ein Chromosom mehr im (Reise-)Gepäck

Down-Syndrom: Ein Chromosom mehr im (Reise-)Gepäck

Wenn ich eines während meiner Reisen gelernt habe, dann dass Flexibilität immens wichtig ist. Wenn mal etwas nicht so läuft wie geplant, dann findet sich ein anderer Weg. Irgendwie habe ich bisher jede Hürde überwunden. Ich hoffe, das bleibt auch so, denn das Leben stellt mich gerade vor eine riesengroße Herausforderung.

Theorie & Praxis des Lebens

Vor der Geburt unserer Jüngsten habe ich mir Gedanken über die kommenden Jahre gemacht. Unsere beiden Mädels würden altersmäßig nicht weit auseinander sein, gerade mal 20 Monate. Die ersten ein zwei Jahre würden sicherlich sehr anstrengend werden, aber danach könnten die beiden wunderbar miteinander spielen. Ab dem kommenden Jahr wollte ich beide Mädchen gemeinsam in die Kita schicken, weil ich wieder Teilzeit arbeiten wollte. Und vorher wollten wir selbstverständlich nochmal eine lange Elternzeit-Reise unternehmen. Überhaupt stellte ich mir vor, dass wir bereits in wenigen Jahren wieder viel aktivere Urlaube machen könnten, wenn unsere Töchter auch nur einen Funken von meinem Sportsgeist abbekommen haben.

Leben ist das was passiert, während du beschäftigt bist, andere Pläne zu machen.
—  John Lennon

Ein einziger kleiner Satz hat all meine Vorstellungen über den Haufen geworfen: „Ihre Tochter hat das Down-Syndrom.“ Die Tränen kullerten in Strömen über meine Wangen. Nein, das konnte einfach nicht wahr sein! Wie aus weiter Ferne drangen die Erläuterungen der Kinderärztin zu mir durch: Schrägstehende Lidachsen, geringer Muskeltonus, flache Nasenwurzel, tief sitzende Ohren, kurzer Hals, große Zunge, Sandalenlücke… All mein Mutterglück der letzten zwei Stunden zerplatzte wie eine Seifenblase. Alles würde anders werden. Alles. Wenn ich mir die fünf Phasen der Schicksalsbewältigung ins Gedächtnis rufe, dann war das wohl Phase 1: Schock.

Down-Syndrom: Wie sagen wir es unseren Familien?

Irgendwann wurde ich vom Kreißsaal auf die Wöchnerinnen-Station verlegt – in ein Einzelzimmer. Ich, die einfache Kassenpatientin. Sicherlich wollte man uns damit Zeit und Raum geben, um die neue Situation in Ruhe zu verarbeiten. Mein erster Gedanke war allerdings: Toll, schon jetzt werden wir anders behandelt. Dabei dachten und handelten wir selbst ja auch „anders“.
Wir fragten uns, wie wir unserer Familie die frohe Botschaft überbringen sollten, die eben nicht durchweg froh war. „Unsere Kleine ist da. Sie ist soundso groß und wiegt soundso viele Kilo. Mutter und Kind sind wohlauf.“ Der letzte Satz des typischen Standardtextes passte aber nicht. Und „Unsere Tochter hat das Down-Syndrom“ konnten wir irgendwie auch schlecht schreiben. Wir beschlossen schließlich, den wohlauf-Satz wegzulassen und unsere Familien und Freunde lieber persönlich zu informieren.

Ich glaube, ich habe diesen Satz nicht einmal ohne Tränen oder mindestens Schluchzen über die Lippen bekommen. Unsere Kleine hat das Down-Syndrom. Unsere Familien und Freunde haben zum Glück ganz toll reagiert. Alle haben (nach dem ersten Schock) versucht, uns Mut zu machen. Ihr schafft das. Menschen mit Down-Syndrom sind besonders liebenswert. Man sieht es ihr gar nicht an. Ich kenne ein Kind mit Down-Syndrom, das geht in eine ganz normale Schule. Wenn ihr Hilfe braucht, wir sind für euch da.
So dankbar ich für alle Aufmunterungen war und bin, meine Ängste konnten sie (zu diesem Zeitpunkt) nicht abbauen. Werde ich unser Baby genauso lieben wie unsere Große? Kann ich beiden Kindern mit ihren jeweiligen Bedürfnissen gerecht werden? Welche und wie starke Beeinträchtigungen wird unsere Kleine haben? Wird sie eine normale Kita/Schule besuchen können? Wird sie später selbständig leben und wohnen können? Werde ich je wieder arbeiten können? Können wir trotzdem eine Elternzeit-Reise unternehmen? Und immer wieder schoss mir durch den Kopf: Ich will das alles nicht, so habe ich mir mein Leben nicht vorgestellt. Ich hatte eine riesige Angst vor dieser ungewissen Zukunft…

Warum passiert uns das?

Furcht führt zu Wut, um mal Yoda zu zitieren. Und die flammte bei mir gerade in den ersten Tagen immer wieder ganz stark auf. Das statistische Risiko, dass ich mit meinen 37 Jahren ein Kind mit Down-Syndrom bekommen würde, lag bei 1:225. Warum waren ausgerechnet wir die einen? Und das bei unserer Vorgeschichte…

Vor unserer Großen hatten wir bereits eine Tochter, die kurz nach ihrer Geburt in der 20. Schwangerschaftswoche in meinen Händen gestorben ist. 22,5 Zentimeter, 250 Gramm, ein Mini-Mensch. Luisa hatte das Dandy-Walker-Syndrom, eine Fehlbildung des Kleinhirns, die bei einer von 25.000 bis 30.000 Geburten auftritt. Zusätzlich wurde bei ihr eine Unterentwicklung des Balkens festgestellt, der die beiden Hirnhälften verbindet. Prognose der Ärzte: „Totalausfall“. Genauso kann man meinen Zustand nach Luisas Tod wohl auch beschreiben. Sein eigenes Kind zu beerdigen ist eine unbeschreiblich schreckliche Erfahrung, die kein noch so empathischer Mensch auch nur im Ansatz nachfühlen kann.

Zwei Projekte, die mir sehr am Herzen liegenKlinikaktion der SchmetterlingskinderDurch die Klinikaktion der Schmetterlingskinder haben wir minikleine, selbst gemachte Kleidung für Luisa erhalten, damit wir sie in Würde beerdigen konnten. Außerdem haben uns die Infobroschüren der Aktion unheimlich geholfen. Wer weiß schon, was in so einer schlimmen Situation alles zu beachten ist?

Dein SternenkindUnheimlich wichtig für den Trauerprozess sind schöne Fotos von seinem Sternenkind. Das konnte ich mir in dem Moment nicht vorstellen, im Nachhinein bereue ich es, nur ein paar schlecht belichtete Handyfotos von meiner Luisa zu haben. Unter Dein Sternenkind finden Eltern von Sternenkindern schnell einen Fotografen in ihrer Nähe.

Beide Aktionen freuen sich über Unterstützung – schaut doch mal rein!

Meine Gefühle fuhren Achterbahn. Drei Kinder, zwei Syndrome. Beide haben keine genetische Ursache, sowohl die freie Trisomie 21 als auch die Dandy-Walker-Fehlbildung sind schlicht und ergreifend eine „Laune der Natur“. Ich habe Wahrscheinlichkeitsrechnung schon in der Schule gehasst…

Nach durchwachten Nächten auf der Neonatologie fehlte mir morgens jegliche Motivation für alles. Ich brach in Tränen aus und hoffte inständig, aus diesem schlimmen Traum zu erwachen. Dann gewann die Wut die Oberhand. Warum wir? Wir hatten doch schon genug durchgemacht. Warum nicht zur Abwechslung mal jemand anders? Vielleicht jemand, der es eher „verdient“ hat. Irgendwann schaltete die Wut in eine Art Trotzhaltung um. Scheiß was drauf, ich lasse mich von diesem Down-Syndrom nicht unterkriegen! Aber wie in dem Film „Und täglich grüßt das Murmeltier“ ging am nächsten Morgen alles wieder von vorne los. Ja, ich war eindeutig in Phase zwei der Schicksalsbewältigung angekommen: Wut. Gespickt mit einer Prise Phase drei – Depression.

Einzug in den neuen Alltag

Nach sechs Tagen Klinikaufenthalt durften wir endlich nach Hause. Ich war froh, die Neonatologie samt Infusionen, Kabel und piepsenden Maschinen hinter mir zu lassen. Außerdem hoffte ich, durch die vertrauten vier Wände aus der Murmeltier-Endlosschleife ausbrechen zu können. Zumindest teilweise ist mir das gelungen, vor allem dank unserer Großen. Sie war froh, ihre Mama wieder zu haben, und belegte mich mit Beschlag. Entsprechend anstrengend waren meine ersten Tage zu Hause. Ich legte einen astreinen Spagat zwischen meiner liebesnachholbedürftigen Großen und meiner Neugeborenen hin. Wochenbett, was ist das? Immerhin kreisten so meine Gedanken nicht permanent um das Down-Syndrom.

Was jedoch blieb, waren meine depressiven Stimmungen nach dem Aufwachen. Ich schaute mein Baby an und sah nicht einfach nur mein Kind, sondern mein Kind mit Down-Syndrom. Ich inspizierte ihre Augen, ihre kleinen, tief sitzenden Ohren und verfolgte ihr Zungenspiel. Ich beobachtete, analysierte, begutachtete – alles mit einer gehörigen emotionalen Distanz. Dabei wünschte ich mir nichts sehnlicher, als in der Kleinen einfach nur meine Tochter zu sehen und ganz viel Mutterliebe zu empfinden. Leider gibt es den berühmten Schalter nicht, den man einfach nur umlegen muss. Die Gewöhnung an eine neue Lebenssituation ist nun mal ein Prozess.

Im neuen Leben angekommen

Heute, nur ein paar Wochen später, habe ich die neue Situation offenbar schon ganz gut akzeptiert. Sicherlich nicht bis in den letzten Winkel meines Herzens, aber doch soweit, dass ich die einfache Frage, wie es mir geht, wieder reinen Gewissens mit „gut“ beantworten kann.

Unsere Kleine mit 2,5 Wochen. Foto: Dipl.-Fotodesignerin Kathrin Hester

Unsere Kleine mit 2,5 Wochen.
Foto: Dipl.-Fotodesignerin Kathrin Hester

Wenn ich mein Mädchen anschaue, sehe ich meine süße Tochter mit ihren großen, bedächtig in die Welt blickenden Augen. Ich muss schmunzeln, wenn sie sich beim Aufwachen minutenlang geräuschvoll und mit angestrengter Miene räkelt, erinnert mich das Schauspiel doch ganz stark an unsere Große als Baby. Und wenn Leute mir zur süßen Tochter gratulieren, grinse ich stolz wie ein Honigkuchenpferd. Meine Gefühlswelt ist wieder im Lot, und darüber bin ich verdammt froh! Juchu, damit habe ich wohl die letzte Phase erreicht: Akzeptanz.

Meine momentane Erkenntnis ist, dass ein Baby mit Down-Syndrom am Anfang nicht groß anders funktioniert als ein „normales“ Baby: Füttern, wickeln, schlafen, repeat. Was anders ist, ist der ganze Overhead. Diverse Formalitäten, mehr Arztbesuche, ein Mal pro Woche Krankengymnastik, wobei ich die Übungen im Idealfall noch drei bis vier Mal täglich (realistischer Weise ein bis zwei Mal täglich) zu Hause mit der Kleinen machen muss, irgendwann Frühförderung, Ergotherapie, Logopädie etc. Ich habe jetzt noch keine Ahnung, wie genau die ganzen Therapien ablaufen werden, aber kommt Zeit, kommt Rat. Oder wie die Norweger sagen: Det regler seg. Oder wie Johann Wolfgang von Goethe sagte:

Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

Reisen & Arbeiten: Meine Zukunftspläne

Nach all den zerplatzten Seifenblasen im ersten Schockmoment blicke ich jetzt wieder optimistischer nach vorne. So lange von ärztlicher Seite nichts dagegen spricht, möchte ich unsere ursprünglichen Pläne trotz der Down-Syndrom-Diagnose weiter verfolgen. Im nächsten Sommer möchte ich gerne wieder meine Arbeit aufnehmen. Ich mag meinen Job, meistens jedenfalls. Sollte unsere Kleine dann noch nicht bereit für eine Kita oder Tagesmutter sein, dann verschiebe ich meinen Job-Einstieg eben etwas, oder ich reduziere die Arbeitsstunden oder arbeite teils von zu Hause aus. Vorher möchte ich gerne eine zweite Elternzeit-Reise unternehmen. Sollten zwei Monate am Stück wegen der Therapien nicht möglich sein, dann halt zwei Mal ein Monat. Überhaupt möchte ich noch viele spannende Reisen mit meinen Mädels unternehmen. Und auch einen Wochenendtrip oder mal eine Wanderung alleine. Wir werden einen Weg finden, wie wir den Wünschen und Möglichkeiten der einzelnen Familienmitglieder gerecht werden.

Eine Reise habe ich übrigens schon fix geplant: Ich werde mit meinen beiden Mädels und meinen Eltern für ein paar Tage an die Nordsee fahren. Nichts Spektakuläres, einfach nur andere Luft schnuppern. Ich freue mich schon riesig darauf! Bilder von unterwegs werde ich wie immer auf meinen Facebook– und Instagram-Kanälen posten.

Was mich als Reisejunkie brennend interessiert, sind Erfahrungen zum Thema Reisen mit Down-Syndrom. Wer dazu persönliche Tipps hat oder passende Netzwerke kennt, darf sie mir gerne als Kommentar hier lassen. Danke! Unsere Erfahrungen werde ich – neben meinen normalen Reiseberichten – natürlich auch hier im Blog teilen.

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